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Ahead : cinq spécialistes à propos de la santé numérique


"Le médecin traitant qui appelle son patient parce qu'il trouve son rythme cardiaque anormal quand il fait du sport, je trouverais ça plutôt rassurant.

"J'ai envoyé une photo de ma plaie par mail à mon médecin et ça m'a évité de devoir aller à l'hôpital pour vérifier qu'elle était bien cicatrisée."

"Si je devais avoir un cancer, j'aimerais pouvoir partager mes données médicales pour aider d'autres personnes dans mon cas."

"Pourquoi quelqu'un qui a des problèmes psychologiques ne pourrait-il pas s'entretenir par vidéo avec un psychologue s'il sent que son état s'aggrave ?"

Quels sont encore les obstacles au déploiement de la santé numérique ?

Le secteur des soins entretient une relation complexe avec la technologie numérique. S'il est friand d'une part de matériel hautement technologique, plusieurs barrières se dressent encore lorsqu'il s'agit d'échange de données et d'applications mobiles pour le patient. Ahead a posé cinq questions à cinq spécialistes sur les développements en matière de santé numérique. Conclusion : les soins à distance constituent une évolution inéluctable !

Les spécialistes

Eric Van Der HulstEric Van Der Hulst
Chef de projet Point d'action 19.
Intègre les applications de santé mobile (mHealth) dans le système de soins.
Renaud MazyRenaud Mazy
CEO & Président du Comité exécutif des Cliniques universitaires Saint-Luc.
Teste l'utilisation d'applis de santé pour le suivi des patients.
Sofie StaelraeveSofie Staelraeve
Gérante de dash_+.
Accompagne les entrepreneurs misant sur des soins de santé de valeur dans leur stratégie, leurs ventes et leurs partenariats.
Carole AbsilCarole Absil
Business group leader d'Agoria Health Care Technology.
Prépare la communauté de la santé à la révolution de la santé numérique.
Saskia TimmerSaskia Timmer
Directrice chez Changing Healthcare.
Aide les organisations de soins dans la mise en œuvre de la santé électronique (eHealth).

L'eHealth va-t-elle plutôt provoquer une évolution ou une révolution dans nos soins de santé ?

Eric Van Der Hulst : "Personne n'a vraiment intérêt à ce qu'il y ait une révolution dans les soins. Mais des acteurs révolutionnaires peuvent parfaitement faire sortir des acteurs établis de leur zone de confort. Une fois le premier choc passé, la pression pour tester l'intégration d'idées innovantes dans nos soins augmentera à tout le moins. Vividoctor, par exemple, va lancer une plateforme de téléconsultations, avec ou sans la bénédiction de l'Ordre des Médecins. Cela provoquera certes des remous dans notre culture et le financement des soins, mais c'est aussi l'évolution logique de notre système de soins. Comme l'idée de se faire vacciner contre la grippe chez son pharmacien ou de mesurer soi-même sa tension artérielle."

Renaud Mazy : "Les "soins à distance" sont bien révolutionnaires, même si notre pays est quelque peu à la traîne par rapport à des pays comme la France ou les États-Unis. Les consultations sur internet ne sont ainsi pas encore autorisées chez nous. À Saint-Luc, nous testons actuellement une appli pour le suivi de patients diabétiques qui restent ainsi directement en contact avec leur spécialiste. Nous proposons cela comme un service. Il ne s'agit pas de consultations payantes."

Sofie Staelraeve : "Le secteur des soins limite encore trop la santé numérique à la santé électronique : la numérisation des processus de travail, l'échange de données et les communications entre prestataires de soins. Mais les consommateurs attendent plus : ils veulent pouvoir communiquer à distance avec leur médecin ou kinésithérapeute. La santé mobile est donc le minimum. Si vous pouvez y associer des données contextuelles et des services personnalisés à travers la réalité virtuelle, l'apprentissage automatique (machine learning) et l'internet des objets (IoT), la santé mobile a alors clairement le potentiel pour déclencher une révolution dans les soins de santé. Malheureusement, la mise en œuvre est plus lente que ce qui est déjà possible technologiquement et nous observons donc plutôt, dans la pratique, une évolution qu'une révolution."

Saskia Timmer : "En ce qui me concerne, les soins connaissent une évolution, un développement logique que nous avons intérêt à laisser se poursuivre tout naturellement. Car si on parle toujours plus de révolution, cela coince au niveau de la mise en œuvre.

Qu'est-ce qui empêche encore à ce stade l'implémentation de la santé numérique ?

Sofie Staelraeve : "La manière dont les soins sont aujourd'hui financés, sur la base des prestations plutôt que des résultats ; la culture dans le secteur des soins qui trouve - souvent à juste titre - la technologie trop complexe ; le fait que les prestataires de soins ne reçoivent pratiquement pas de formation technologique pendant leurs études et le manque de connaissances et d'audace.

Mais je remarque avec plaisir que les choses bougent depuis un an et demi. Les prestataires de soins expriment maintenant clairement leur volonté de moderniser leur profession. La gynécologue Els Dufraimont, par exemple, trouve frustrant de voir les futurs parents tapoter sur leur smartphone dans sa salle d'attente et de devoir de son côté les inonder de courriers. Elle travaille actuellement sur un carnet maternel numérique.
Les fournisseurs établis peuvent être doucement "bousculés" et doivent créer des applications qui s'intègrent vraiment avec d'autres produits numériques et forment un tout facile à utiliser. Cela est encore trop protégé. Les petites et grandes entreprises vont perdre de la valeur si elles ne contribuent pas à des soins avec plus de valeur pour le patient.

La santé numérique est la branche la plus prisée pour le lancement de nouvelles start-up technologiques en Belgique. Jusqu'il y a peu, elles avaient du mal à être reprises dans les systèmes existants. Mais aujourd'hui, elles parviennent de plus en plus souvent à commercialiser leurs solutions. Ces changements témoignent de la maturité de l'écosystème des soins en Belgique et sont aussi le résultat des changements politiques mis en œuvre.

Enfin, il ne faut pas sous-estimer l'influence du consommateur. Nous avons déjà tous plus de données sur nos habitudes de vie et notre santé sur notre smartphone que dans nos dossiers médicaux. Le consommateur attend plus de soins à distance, flexibles et numériques. C'est aux organisations de soins de lui fournir ce service."

Saskia Timmer : "Les possibilités technologiques sont déjà énormes, mais l'implémentation à grande échelle des nouvelles technologies aux Pays-Bas reste également laborieuse. Le problème selon elle se situe au niveau de l'approche de l'implémentation. La complexité d'une implémentation est souvent sous-estimée et les organisations ne possèdent pas les connaissances et l'expertise pour mener à bien un tel changement, car c'est bien de cela qu'il s'agit.

On remarque aussi que les demandeurs de soins ignorent souvent toutes les possibilités qu'offrent la technologie. Et on ne sait pas utiliser ce que l'on ne connaît pas. Une bonne information est dans ce cas extrêmement importante. Si vous envisagez d'utiliser une technologie mais pensez que vous entrerez de ce fait plus tard que d'autres en ligne de compte pour des soins réguliers, vous y réfléchirez alors à deux fois. Si vous êtes par contre convaincu que grâce à la technologie, vous pourrez vivre plus longtemps chez vous et que cela ne fermera pas la porte à des soins réguliers, vous serez plus vite tenté d'adopter la technologie. Ça change tout. Même chose pour celui qui communique le message. Si vous avez vous-même peur, en tant que prestataire de soins, que la technologie ne vous coûte votre emploi ou ne tue les soins, vous vous empresserez bien évidemment de la déconseiller à vos patients. Il faut en être bien conscient.

Heureusement, la technologie, qui est déjà bien intégrée dans notre quotidien, est aussi déjà beaucoup utilisée dans les soins. J'ai moi-même pu rentrer très vite à la maison après une opération du dos. Mais je me suis ensuite fait beaucoup de soucis sur la guérison de la plaie. Mon médecin m'a demandé de lui envoyer simplement une photo par mail pour vérifier. Strictement parlant, on ne peut pas envoyer de données médicales par mail pour des raisons de respect de la vie privée, mais j'ai trouvé très pratique de ne pas devoir me rendre à nouveau à l'hôpital. Voilà un exemple de la manière dont la technologie s'intègre dans les soins de manière très organique. Nous l'utilisons même plus souvent qu'on ne le pense."

Carole Absil : "L'implémentation de la santé numérique progresse pas à pas. Cela a commencé par la numérisation des processus et des données et aujourd'hui, nous devons créer plus de valeur ajoutée pour le patient à partir de ces données. À travers des technologies innovantes et une meilleure collaboration dans le processus de soins. Le patient est lui-même souvent demandeur : il se rend chez son médecin avec un outil ou une appli et attend que le médecin l'utilise dans son traitement. Pour le moment, la santé mobile n'est pas encore remboursée, mais une fois qu'elle sera reprise dans la nomenclature, je pense que les soins mobiles recevront un sérieux coup de boost."

Eric Van Der Hulst : "Notre système de soins proprement dit empêche l'implémentation de la santé numérique. La situation au fil des années en termes de financement et de répartition des tâches est devenue non seulement très dure, mais aussi relativement rigide. Pourquoi ne pourrait-on pas tenir une consultation à distance avec un patient qui indique que son problème psychique s'aggrave ? Parce que ce n'est pas remboursé ? Il faut savoir qu'un entretien avec un psychologue est plus efficace que des antidépresseurs.

La rigidité de notre système de soins est aussi liée à la complexité de notre système politique : pas moins de neuf ministres sont compétents pour la santé publique. On compte facilement trois à quatre hôpitaux pour une seule ville. Il y a sûrement moyen de faire mieux. C'est même impératif car dans un monde numérisé, le concurrent n'est pas l'hôpital voisin, mais bien les grands acteurs de Chine ou des États-Unis. Nous devons donc collaborer différemment et de manière flexible et discuter ouvertement sur des questions comme : un médecin d'Hasselt peut-il suivre un patient cardiaque d'Ostende ? Ou un coursier à vélo certifié peut-il livrer des médicaments à domicile ?"

Renaud Mazy : "La loi n'autorise pas encore les consultations à distance, l'Ordre des Médecins y est farouchement opposé et les consommateurs ne nous mettent pas non plus précisément sous pression. Même s'ils se montrent particulièrement enthousiastes lorsqu'ils découvrent les possibilités de la santé mobile. Une raison pratique qui explique la difficile implémentation est le fait que les cabinets médicaux et les hôpitaux ne sont pas équipés pour établir des connexions en ligne sécurisées avec les patients ou pour échanger des données de manière sûre sur internet entre le patient et l'hôpital."

Comment voyez-vous le rôle de nouveaux acteurs "santé" comme Apple, Google, Microsoft et Facebook ?

Renaud Mazy : "Ces acteurs font déjà le lien entre les scientifiques et la population dans le cadre d'études médicales à grande échelle sur la base de données anonymes. Le fait de pouvoir collecter sensiblement plus de données aide la médecine à progresser. Ces sociétés technologiques investissent par ailleurs massivement dans la recherche de solutions connectées, bien plus qu'une petite société ne pourra jamais le faire."

Saskia Timmer : "Ces sociétés technologiques ouvrent la voie. Grâce à leurs importants investissements dans l'intelligence artificielle, le big data et les lunettes de réalité augmentée par exemple, il est désormais possible de faire des choses également transposables dans les soins. Ces sociétés modifient également nos structures et nos politiques. Prenez le respect de la vie privée. Comme tout est possible sur Facebook et que Google et Microsoft vont également s'en mêler, un débat se fait jour aujourd'hui sur ce qui est réellement nécessaire en matière de respect de la vie privée et nos normes et cadres se déplacent. Si le consommateur dit "peu importe la manière, je veux juste des contacts", devez-vous alors toujours, en tant qu'établissement de soins, parce que la loi l'oblige, suivre ces règles strictes de respect de la vie privée et interdire l'envoi de données médicales ?"

Sofie Staelraeve : "Google et d'autres représentent des plateformes pour un tas de nouvelles applications et sociétés. Ces acteurs non traditionnels vont aussi abaisser le seuil d'accès aux soins de santé. Des études montrent que la santé mobile ne rend pas les soins élitistes, mais permet au contraire de toucher des personnes qu'il ne serait pas possible de toucher autrement, comme les réfugiés, les sans-abri ou les personnes vivant dans la pauvreté. Leur smartphone est souvent leur bien le plus précieux et leur ligne directe vers des informations et une aide médicales.

Les canaux par lesquels les soins vont nous toucher vont de toute manière changer. Il n'est aujourd'hui possible de demander des soins à domicile qu'en appelant les instances compétentes. Pourquoi cela ne serait-il pas possible à l'avenir en se rendant dans un bureau de poste ou au supermarché ?"

Eric Van Der Hulst : "Nous devons faire contrepoids face aux mastodontes comme Apple, Google et Facebook en adoptant et en intégrant dans nos systèmes les solutions sécurisées d'acteurs technologiques locaux proches de nous et qui connaissent parfaitement nos besoins. Sans cela, nous tuerons ces acteurs locaux et Google et Facebook pourront nous écraser et nous imposer leurs règles du jeu. On voit déjà clairement qu'on ne peut rien leur dire en matière de respect de la vie privée. Le secteur des soins doit bien en être conscient : ne rejetez pas les applis et informations de soins de santé en ligne si votre patient vient vous voir avec, mais proposez-lui des alternatives de chez nous, sûres et validées."

Comment gérer les données des patients en matière de santé électronique ?

Eric Van Der Hulst : "Par peur de big brother, les données sur la santé de la population belge sont très morcelées et protégées. Avoir une vision globale est pourtant important : 1. pour avoir un cadre de référence solide – quand êtes-vous malade, quand êtes-vous en bonne santé ? ; 2. pour pouvoir adapter correctement les soins aux besoins de la population ; et 3. pour pouvoir opposer des informations scientifiquement étayées aux messages populaires et commerciaux comme "50 % de la population courent un risque de" ou "le sucre provoque le cancer".

Comme les données sur les citoyens, les données sur les patients sont une question de donnant-donnant. Si vous avez un cancer, vous serez prêt à partager vos données de manière anonyme pour aider d'autres personnes dans votre situation. Mais si vous avez le sentiment que cela permet à l'industrie pharmaceutique de s'en mettre plein les poches, la porte se refermera. Les données sur la santé demandent une approche intelligente. Il s'agit de former le citoyen, de le sensibiliser et de le laisser décider lui-même ce qu'il accepte que l'on fasse avec ses données."

Sofie Staelraeve : "Le jour où les hôpitaux annonceront fièrement qu'ils mettent les données médicales à la disposition du patient, je dirais : "enfin !" Le point de départ doit être, et les gens le comprennent encore trop peu, que les données sur les patients appartiennent aux patients. Idéalement, il devrait donc être possible de consulter, compléter et partager son dossier médical numérique sur son smartphone. 

Les patients doivent décider eux-mêmes ce qu'ils acceptent que l'on fasse de leurs données. Les gens n'ont rien contre le fait que l'on partage leurs données si cela leur permet d'être mieux aidés et accompagnés. Cela doit simplement pouvoir se faire en souplesse et sécurité. Je n'attends pas des pouvoirs publics qu'ils créent un cadre strict, mais bien différents formats permettant un partage sûr des informations. Des formats faciles à utiliser par les organisations de soins pour le développement de leur offre numérique, par les entreprises et par les citoyens. Bien sûr, les pouvoirs publics doivent aussi intervenir lorsque les règles du jeu ne sont pas respectées."

Renaud Mazy : "En tant qu'hôpital, nous devons pouvoir garantir la sécurité absolue des données des patients. C'est la raison pour laquelle l'accès aux dossiers médicaux est si réglementé et l'échange par e-mail pas encore totalement autorisé. Les soins à distance demandent également des canaux de communication fiables et sécurisés, comparables aux outils de mobile banking."

Dans quelle mesure la santé électronique va-t-elle modifier les prestations de soins en termes de prévention, de soins aigus et de suivi ? Et comment la relation entre demandeurs et prestataires de soins va-t-elle évoluer ?

Carole Absil : "Sous l'impulsion de la santé électronique, nous allons évoluer des soins fondés sur l'expérience (in vivo) aux soins fondés sur le big data et les algorithmes (in silico), après des soins fondés sur des preuves scientifiques (in vitro). Le big data va provoquer une disruption et rendre les soins plus préventifs, plus précis et plus personnalisés. Chaque patient spécifique recevra précisément le bon traitement au bon moment. L'eHealth stimulera aussi la prévention et renforcera le réseau de prestataires de soins autour du patient. Il y aura plus d'ouverture et de dialogue, aussi avec le patient."

Renaud Mazy : "Les soins aigus à distance représentent selon moi le sujet le plus délicat. Il est extrêmement difficile pour un médecin, lors d'un premier contact, de collecter des informations sur internet pour pouvoir poser le bon diagnostic et définir le bon traitement. Il ne peut pas dans ce cas se fonder sur les communications non verbales ni sentir où se situe le problème. Les soins à distance peuvent éventuellement représenter une solution dans des pays où il faut rouler longtemps pour trouver un médecin, mais en Belgique, les consultations à distance ne constituent pas pour moi une priorité.

Je vois plus de potentiel dans la santé mobile pour les soins préventifs et le suivi qui, grâce aux applications mobiles, seront plus flexibles, efficaces et confortables pour le patient. Les solutions connectées comme les bracelets avec cardiofréquencemètre intégré, les vêtements avec capteurs et les lentilles de contact mesurant la glycémie dans le sang, donnent aux médecins des informations en temps réel sur leurs patients. Des solutions assurément bienvenues dans un contexte de vieillissement de la population et de hausse du nombre de maladies chroniques."

Saskia Timmer : "L'eHealth change tout. À commencer par la relation entre le demandeur et le prestataire de soins. De plus en plus de personnes sont informées sur les heures de consultation, veulent communiquer autrement et préfèrent éviter de devoir prendre congé pour un contrôle à l'hôpital. La technologie facilite la participation du demandeur de soins dans son propre processus de soins. Le rôle du professionnel de la santé évolue de l'exécution vers le coaching, de la prise de décisions à l'apport de conseils. La relation entre le demandeur et le prestataire de soins se transforme en collaboration.

Je ne crois donc pas que l'eHealth tuera les soins. Il est vrai que votre médecin regarde fixement l'écran pour vous fixer un rendez-vous, mais on oublie qu'il avait besoin de bien plus de temps avant pour trouver un petit trou dans son agenda papier. C'est une question de perception. Les gens pensent trop de manière extrême. Ils ont peur de ne plus communiquer qu'en ligne, ce qui n'est bien sûr pas le but. Il s'agit juste de pouvoir proposer ce mix. 

L'eHealth nous amène également à repenser l'ensemble du processus de soins. Car grâce à la technologie, les soins ne doivent plus obligatoirement se faire en établissement et peuvent aussi se faire tout simplement à domicile. Le processus de soins et les moments de contact s'y rapportant sont aujourd'hui organisés sur la base de protocoles : le médecin prescrit des médicaments et le patient passe une visite de contrôle deux semaines plus tard. Si les données permettent de connaître clairement l'évolution du patient, cette visite ne sera vraiment nécessaire que si les données l'indiquent. Le processus de soins ne sera alors plus fondé sur un protocole mais sur la demande."

Eric Van Der Hulst : "Nous ne sommes pas habitués à penser aux soins en termes de prévention, de soins aigus et de suivi. Pourtant, les soins recouvrent bien plus que les prestations aiguës : il ne faut en effet pas nécessairement être un patient pour être confronté au système de soins. Pensez à un bébé né en bonne santé ou à un jeune obèse encadré pour mener une vie plus saine. Le but de notre système de soins est de maintenir autant que possible chaque citoyen en bonne santé de sa naissance à sa mort. Nos soins vont donc évoluer des soins aigus et réactifs vers les soins préventifs et proactifs et cela sera possible grâce à l'eHealth. Le suivi s'en trouvera aussi plus efficace. Prenez cet exemple : si vous ne payez pas une facture ou vos impôts, vous recevez un rappel. Mais qui vous informe quand vous avez oublié votre coloscopie ? Grâce à l'eHealth, cela vous sera rappelé, même si votre médecin l'oublie. 

L'eHealth facilite dans tous les cas les communications entre le patient et ses prestataires de soins qui ne sont pas remplacés, mais renforcés. Le patient jouera un rôle actif en tant que copilote sur son trajet de soins. De nouveaux intervenants auront également un rôle à jouer. Je m'attends ainsi à ce que les patients cardiaques soient suivis par un call center clinique auprès duquel ils seront inscrits. Ou à ce qu'un "collishop" hospitalier logistique livre bientôt des médicaments et du matériel médical à domicile."

Sofie Staelraeve : "La technologie mobile et une plus grande accessibilité vont changer la chaîne de soins. Comme une transformation de spaghettis en lasagne, avec l'intégration - et la collaboration entre - de très nombreux services, outils et connaissances autour des besoins de l'individu. Plus aucun professionnel de la santé ne pourra continuer à travailleur seul sur son île, dans les strictes limites de sa propre spécialité. La collaboration sera essentielle et sera facilitée par le soutien des outils de santé numérique. 

Les professionnels des soins pourront se concentrer davantage sur ce qu'ils savent faire, mais auront aussi besoin de nouvelles compétences : meilleure maîtrise de la technologie les soutenant dans leur domaine et leur apportant des connaissances ; plus de réflexion en termes de possibilités pour leur patient. Une relation de conseiller apparaîtra entre le professionnel des soins et le patient. Je rêve par exemple que mon médecin traitant sache que j'aime courir, remarque que mon rythme cardiaque devient subitement anormal alors que je cours, relie ces informations à ma dernière prise de sang et m'appelle pour me demander si tout va bien, s'il ne serait pas temps de faire un petit check-up..."